Frederiks Ozols: Nāves šovs ar līdzjūtības plīvuru

Viens no iemesliem, kādēļ ļaudis dāsni ziedo sevišķi smagos gadījumos, kad runa par nāvīgu slimību ar ļoti mazām izredzēm izdzīvot, ir paniskas bailes pašiem nonākt šādā situācijā.

Frederiks Ozols.

Foto: Zigmunds Bekmanis / Latvijas Mediji

Tas nav īpašs Latvijas ļaužu dāsnums vai sirsnīgums, kā citkārt gribam domāt. Tā ir skaudra apzināšanās, ka ar valsts palīdzību tāpat nepietiek, un tad tikai milzīgi ziedojumi ļaus vismaz cerēt tikt pie sevišķi dārgiem preparātiem, inovatīvām iespējām un ārstēšanos labākajās pasaules klīnikās, lai kaut pamēģinātu pa naža asmeni izsprukt nāvei.

Vai neesat sev vaicājuši, kādēļ ir tik emocionāli sižeti par kārtējo teju drošai nāvei nolemto, kas izmisīgi lūdz pamēģināt vēl vienu iespēju – iegādāties tādus preparātus vai tādu ārstēšanu ārzemju klīnikās, kādu Latvija pat nedomā nodrošināt. It kā būtu jāpierāda acīmredzamais. Gandrīz kā kādā ļaunā pasakā – jāmēģina saraudināt akmens sirdi. Tomēr Veselības (arī Labklājības) ministrijas nostāja visiem labi zināma un jau daudzkārt atskaņota. Ierēdņi, valsts sekretāri un politiķi – ministri ir pētījuši, domājuši un secinājuši, ka pēc saviem ieskatiem izšķirs, kas ir efektīvs, kas – nav.

Nāves vērošanas industrija

Grūti pateikt, vai iemesls vienmēr ir valsts nabadzība. Mēs taču sevi neierobežojam, kad jāsvin simtgade vai kārtējie dziesmu svētki. Sabiedrība pat sašķēlās divās nometnēs, dienas gaismā nākot ziņām par valdības pārlieku plaši lietotu privātu lidmašīnu īrēšanas praksi, lai tikai aiztaupītu valdības vadītājam un viņa pavadoņiem lieku gaidīšanas stundu. Kamēr vieni, visai paredzami, grieza zobus par tēriņiem, otri iebilda, ka tas ir gluži normāli. Citiem vārdiem sakot, ir, kam sabiedrība gatava tērēt naudu, kamēr nāvīgi slimajiem vēža un citu nedziedināmu slimību sirdzējiem ir ierobežots iespēju skaits.

Japāņiem ir daži pavisam dīvaini televīzijas šovi, kuru dalībniekiem jāpārvar vienlaikus muļķīgi un bīstami, sarežģīti šķēršļi. Brīžam šķita, ka izmisīgais skrējiens pēc balvas beigsies ar smagiem sakropļojumiem dalībniekam. Cīņa ar nāvi Latvijas apstākļos ir pārvērtusies par tieši šādu šovu, kur tiek izraisītas ļoti sakāpinātas emocijas. Kamols kaklā, dzirdot par bērniem, kas paliks bez mātes vai tēva, pusaudža vai bērna, kurš lūkojas nāvei acīs, dzīvi lāga neredzējis; ilgstošām ciešanām, sāpēm vai pat smakšanu, gaidot un cerot uz orgāna transplantāciju vai pat lūgumu pēc pašas nāves, ja cerību vairs nav nemaz.

Un tam pretim nevaldāms prieks, kad visbiežāk tieši sabiedriskajā televīzijā parādās sižets ar ziņām par pirmajiem daudzsološajiem panākumiem, saņemot neiedomājami dārgo par ziedojumiem iegādāto preparātu vai sekmīgi noritējušu operāciju.

Arī ikgadējā un visādā ziņā populārā gada nogales ziedojumu vākšanas kampaņa bieži skar medicīniskas vai aprūpes problēmas, kas saistītas ar smago un nedziedināmo slimību diagnozēm. 

Lai cik ciniski tas būtu, tomēr paralēli valsts budžeta daļai izveidojusies arī simtiem tūkstošu un miljonu vērta ziedojumu, kā arī aprūpes industrija ar būtisku mediju lomu tajā.

Traģēdijas paliek aiz kadra

Izprast šā fenomena apmērus traucē ne tikai oficiālas statistikas un diskusiju trūkums valsts pusē, bet arī analītisku sižetu neesamība. Cik daudzi izdzīvo? Cik daudzi nosvin piecu gadu robežšķirtni pēc vēža diagnozes? Kā tiek kontrolēts ziedotās naudas izlietojums? Kādēļ jāvāc ziedojumi par pakalpojumu, ko būtu tikai normāli gaidīt no valsts? Tie visi ir acīmredzamie jautājumi.

Bet kā ar jautājumu – no kādas naudas ar nāvi nesošām diagnozēm slimie vispār savelk galus kopā? No kā šis cilvēks dzīvo? Šie ir tik neērti un smagi temati, ka izveidojies noteikts tradicionāla vēstījuma veids, akcentējot "tikai" zāļu vai ārstēšanas tematu. Bet ir taču arī viss cits, kas uz šo stāvokli attiecas.

Kādam manam draugam māte mira mājās. Viņš centās būt klāt, bet pats dzīvoja citā valstī. Rīgas apmaksātā medmāsa ir mazs ielāps vajadzībām, kuras aug augumā. Ātrā palīdzība gan ieradās, kad sauca, bet neslēpti šķendējās, ka "viņai taču sen jābūt paliatīvajā". Savukārt "paliatīvie" vietu nedeva. Neesot. Beigu galā "paveicās" pēdējo nedēļu tomēr nonākt paliatīvajā aprūpē. Miršana var būt tik smaga, ka jau šāda pārcelšanās nes atvieglojumu gan piederīgajiem, gan nāvei nolemtajam.

Bet esmu intervējis cilvēkus, kas turpina strādāt, jo slimība nešķiro. Tā nepiemeklē tikai turīgu cilvēku ar ietaupījumiem un bērniem ar labu rocību, kas var nodrošināt papildu medmāsu, aprūpētāju, zāles, transportu uz paliatīvajām procedūrām, ja tādas nepieciešamas.

Nezinu, kādēļ par to nerunā, bet cilvēkiem nākas strādāt teju līdz pašam galam, lai vispār atļautos nomirt. Ļoti bieži nāve neatnāk vienā dienā, pat ne nedēļā vai mēnesī. Ir, kam, protams, slimība tik smaga, ka par darbu nav iespējams domāt. Bet ir, kas sakostiem zobiem turpina šo nolemto cīņu.

Vai tad valsts nenodrošina atbalstu? Drīzāk ne. Publiski šis beidzot izskanēja, pateicoties nedziedināmas slimības – amiotrofās laterālās sklerozes (ALS) – sirdzējam Mārtiņam Lauvam. Lūk, tā bija pirmā reize, kad plašāka publika beidzot uzzināja, ka ir tāds interesants žanrs kā konsīlijs un atbalsts pēdējiem sešiem dzīves mēnešiem. Un, ak vai, ja neizdodas šajā laikā nomirt.

Lauvas cīņa

Mārtiņš būtībā uzvarēja sistēmu, taču viņa gadījums ir izņēmums. 

Viens no tiem izņēmumiem, kādi Latvijā mēdz būt visās dzīves jomās, kad, pateicoties acīmredzamam absurdam un sabiedrības sašutumam, attiecīgais resors saņemas un atrod individuālu risinājumu. 

Tas praktiski vienmēr nozīmē, ka šis risinājums tā arī paliks izņēmums. Tātad citi, tāpat kā agrāk, paliks bez risinājuma vai arī viņiem jācenšas celt līdzīgu sašutuma vētru.

Par Mārtiņu daudz jau rakstīts, tomēr man bija jāsazinās arī šajā tematā. Turklāt, ja viņš pats necīnītos un nebūtu tik publisks soctīklos (saziņai ar datora starpniecību, izmantojot acis un īpašu programmu, kas iztulko šādi raidītus signālus datoram), ne tikai nebūtu risinājuma, bet sabiedrībai, par spīti visām līdzjūtības kampaņām, nebūtu pat iespējas uzzināt par šo problēmu.

Galu galā viņam tomēr piešķīra invaliditāti uz mūžu, lai gan sākotnēji Labklājības ministrija (atšķirībā no Igaunijas Latvijā veselības aprūpe un sociālā aprūpe ir šķirta divos atsevišķos resoros) pretojās. Citēju Mārtiņa Lauvas pārstāstu par Labklājības ministrijas attieksmi, pēc iespējas saglabājot oriģinālo interpunkciju tajā, ko viņš man sūtījis: "Īsumā: tādi kā ALS ir jāvēro, jo slimības gaitas esot dažādas. Atvainojos, bet mani šis plēš no iekšpuses! Hei, amēbas! Gaitas dažādas, jā. Bet drīzais iznākums ir visiem viens! Visā "fucking" pasaulē!!!" Viņš min Vāciju, Franciju un citas valstis, kas tūdaļ pēc ALS diagnozes saņem 100% invaliditāti uz mūžu.

Te laikam jāpaskaidro, ka invaliditātes pabalsts Latvijā nav sevišķi liels. Atcerieties, ka cilvēkam ir jāēd, jāapmaksā mājoklis, zāles, dažādi aprūpei nepieciešamie materiāli un galu galā arī kāds, kas var atnākt un parūpēties par sirdzēju. Lielākā invaliditātes pensija Latvijā ir 1. grupas pensija – 361,60 eiro.

Neaizmirstiet, ka ALS un citu slimību pacientiem ir arī jādodas atrādīties. Atkal citēju Mārtiņu: "Pat ALS pacientiem piešķir invaliditāti uz diviem gadiem, pēc tam jāiet vēlreiz un vēlreiz pierādīt, ka neesi "uzlabojies". Kāds tam ir pamatojums? Neviens loģisks vai zinātnisks. Birokrātisks – jā. Absolūts kontroles fetišs – jā. Fatāla neuzticēšanās ārstiem un cilvēkiem – jā gan!"

Kamēr vēzis grauž

Atcerējos kādu interviju Onkoloģijas centrā, kur kādai pacientei paveicās. Viņa ne tikai nodzīvojusi jau piecus gadus pēc 4. stadijas vēža diagnozes un smagas ārstēšanas, bet tagad arī pati strādā Onkoloģijas centrā. Atcerējos arī savu pasniedzēju Latvijas Universitātē. Viņa nomira, līdz pēdējam turpinot strādāt.

Vērsos Labklājības ministrijā, prasot, no kā dzīvot cilvēkam ar terminālu diagnozi? Un saņēmu atbildi: "Īslaicīgu vai akūtu veselības traucējumu gadījumā primāri ir jānodrošina atbilstoša ārstēšana, un pie atbilstības atbalsts personai darbspējīgā vecumā ir nodrošināms slimības pabalsta ietvaros." Rakstisku atbildi sniedz Labklājības ministrijas Sociālās apdrošināšanas departamenta vecākā eksperte Inese Upīte.

Bet invaliditātes pabalstu var saņemt, ja saņem attiecīgu statusu. Te būtisks nosacījums: "Invaliditātes vai darbspēju ekspertīzi veic personai ar fiziskās vai garīgās veselības traucējumiem, kuru dēļ tā nepārtraukti ārstējusies vismaz sešus mēnešus (ar izņēmumu, ja personai veselības traucējumi ir nepārejoši un radītais funkcionēšanas ierobežojums ir uzskatāms par stabilu)."

Vienkārši sakot, 

vai nu ārsti izsniedz dokumentu, ka gaidāma droša un drīza nāve, vai, ja iecerēts ilgāk kavēties starp debesīm un grēcīgo zemi, jāiztur vismaz seši mēneši, jāiesniedz dokumenti, un tad jau atlikušajā laikā varēs lietot invaliditātes grozu. 

Ierēdne arī informē mani par Pašvaldības likumu. Proti, cik nu pašvaldība var un uzskata par vajadzīgu, tā var sniegt arī savu atbalstu. Tā teikt, protieties izvēlēties turīgāku un dāsnāku pašvaldību un rezervējiet laiku un spēkus papīru kārtošanai.

Valsts vai cilvēki raupji?

Ļoti vienkārši būtu iet izdangāto ceļu un sūkstīties, ka valsts mums tāda neatsaucīga un nesaprātīga, bet cilvēki gan sirsnīgi un nekavējas palīdzēt, kolīdz pie viņiem vēršas. Man domāt, tā nav taisnība. Galu galā "valsts" – ir tieši tie paši cilvēki. Arī valsts iestādēs kāds nāk ar vēzi vai smagām neiroloģiskām slimībām, kamēr vien spēj vilkt darba vezumu.

Sazinos ar diezgan plaši dzirdētas organizācijas – onkoloģisko pacientu atbalsta biedrības "Dzīvības koks" valdes priekšsēdētāju Gunitu Berķi, lai noskaidrotu, cik daudz viņu redzeslokā tādu, kas spiesti līdz pat beigām strādāt?

Ja cilvēks ir spējis strādāt "līdz gandrīz beigām, vai tad tas kaut kādā veidā neliecina, ka viņš juties vajadzīgs?" – saņemu pretvaicājumu. Statistikas viņiem nav. Galu galā mūsu saruna beidzas ar stāstu par kādu ukrainieti, kas nav pagarinājusi savu statusu Latvijā, bet atgriezusies dzimtenē. Tur uzzinājusi, ka viņai vēzis, griezusies atpakaļ, bet nu viņai vairs nav likumīgu tiesību. Kopīgiem spēkiem biedrība un ministrija meklējuši viņai risinājumu.

Aizsūtu vēl citai biedrībai. Atbalsta grupa cilvēkiem ar vēža diagnozi "Par dzīvot" vadītāja Jūlija Škaraputa toties atzīst, ka nedziedināmi slimo problēma, kam līdz galam jāturpina strādāt, ir zināma un aktuāla. Viņi ar to sastopoties ikdienā. Invaliditāti no pirmās grupas (augstākā) līdz trešajai (zemākā) var iegūt, un tas ļauj tikt pie invaliditātes pensijas un noteiktām atlaidēm veselības aprūpes pakalpojumiem. 

Tomēr "pat smagas saslimšanas, piemēram, 4. stadijas vēzis, neizslēdz iespēju turpināt darba attiecības. Un šī iespēja nereti kļūst par nepieciešamību, jo invaliditātes pensijas apmērs ir ārkārtīgi zems 

un neļauj segt pat pamata izdevumus – komunālos maksājumus, pārtiku, medikamentus un citas ikdienas vajadzības."

Šajā biedrībā bieži redzot, ka "cilvēki ar onkoloģisku diagnozi strādā nevis tāpēc, ka vēlas, bet gan tāpēc, ka ir spiesti – lai nodrošinātu iztiku sev un saviem tuviniekiem". Piemēram, ir mamma, kura viena audzina bērnu un dzīvo ar 4. stadijas vēža diagnozi, "viņa turpina strādāt, jo citādi nav iespējams nodrošināt bērnam nepieciešamo".

Kopš brīža, kad sāku interesēties par šo tematu, līdz brīdim, kad saņēmos to uzrakstīt, pagāja vairāki mēneši. To laikā, man un daudziem citiem neko nesakot, vēl viens tuvs cilvēks gūlies uz onkoķirurgu galda. Diagnoze ļoti smaga; atlikusi tieši un tikai cerība un lūgšanas Dievam. Cik zinu šo cilvēku, tas nebūs gadījums, kad tiek lūgti sabiedrības līdzekļi, pat ja tas ko mainītu. Ne jau visi lūdz. Ne visi, kas lūdz, saņem. Ne visi, kas saņem, izdzīvo.

Tāpat šajā laikā parādījās arī ziņa par Stradiņa universitātē veiktu pētījumu. Kas diemžēl apliecina, cik iracionāli tiek tverta vēža diagnoze. To var redzēt arī mediju vēstījumos. Universitātes pārstāvji – Mārtiņš Daugulis un Renāte Grudule – pastāsta, ka Latvijā pacienta cīņu ar vēzi uztver kā varoņa ceļu. Kas uzvarēja – varonis! Kas pakrita – ko darīt?!

Bet daudz vairāk par asarainiem sižetiem, ziedojumu vākšanas kampaņām un kārtējo varoņsāgu, vēža iznākumu izšķir valstī pieejamā veselības aprūpes pakalpojuma līmenis. Naudu un visa veida zaļos koridorus vajadzēs arī uz priekšu. Gan tad, ja galā spīd gaisma, gan tad, ja galā kaps. Un mēs visi to saprotam.